Bir önceki yazımda sizlere hastalığım olan Pemfigus Vulgaris hakkında bilgiler aktarmıştım. Kısaca hatırlatmak gerekirse, yaklaşık bir yıl önce diş etlerimde hassasiyet başlamıştı. Buna bağlı olarak da ağız içinde geçmeyen aftlarda çıkmıştı. Daha sonraları sırtımda ve karın bölgemde su kabarıkları çıkmaya başladığını fark ettim. Şimdi ise aldığım tedavi ile artık iyileşiyorum.
Pemfigus Vulgaris deri üzerindeki desmoglein proteinin çoğalması sonucu ortaya çıkan ve nadir görülen bir hastalık. Desmoglein proteinleri aslında deri hücrelerinin bir arada tutulmasına yardımcı olan iyi bir cadherin (kaderin) türü proteindir. Ancak her zaman dediğimiz gibi “azı karar fazlası zarar” fikri burada da karşıma çıktı.
Desmoglein değerlerinin yüksek çıkması kanımdaki otoantikorların bir tür savunmaya geçmesine neden oluyor. Otoantikorlar desmogleinlere saldırırken immün sistemi güçlendirerek iyileşme çabası veriyor. Kısaca iyi olan immun sistemim daha iyi olan desmogleinlere karşı savaşıyor. Bu durumda da desmogleinler kendini savunmak için vücutta su kabarcıklarının oluşmasına neden oluyor.
Yaşadığım stres nedeniyle psikolojim de bozulmuştu. Hem iş hem de özel hayatımda olumsuzluklar yaşamaya başlamıştım. Sorumluluklarımı yerine getirmekte zorlanıyordum. Hastalığım yaşam kalitemi düşürdüğü için kimse ile görüşmek iletişim kurmak istemiyordum. Günlük yaşantım alt üst olmuştu. Spor yapmak, yürümek, giyinmek, yatmak rutinim olan ne varsa acı veriyordu. Hijyenik bakımım kabus gibiydi. Çünkü sabun ya da vücut jelleri yaraları daha da kötü hale getiriyordu.
Acıdan beslenen insanlar
Artık ne yapacağımı şaşırmışken, ortaya bir de olumsuzluk ve umutsuzluktan beslenen insanlar çıkmıştı. Bunlar sanki insanın acı çekmesinden besleniyordu. Aslında beni bu duruma getiren onlardı. Kendi yaşadıkları olumsuzlukları abartılı bir şekilde anlatıyorlar ve adeta bundan zevk alıyorlardı. Hayata kendi karanlık pencerelerinden bakıp mutsuzluk dağıtıyorlardı. Tüm bunların neden olduğu travmalar ve stres beni bu hale getirmişti. Bu kadar olumsuzluğun insan hayatına olumlu bir etkisi olamazdı.
Anlatılanlara göre kendi kendime iyileşmem çok zordu. Tedaviye de cevap vermeyecektim. Devletin verdiği ilaçlar hiç bir işe yaramayacaktı. Yurt dışından pahalı ilaçlar almam gerekecekti. Kortizon tedavi süreci ağır olacağı için yan etkileri de elbet ağır olacaktı.
Gördüğüm kadarı ile sosyal platformlarda her hastalığın bir grubu var ve orada iyi örneklere yer yok. Doktor tedavisini önermeyenler, bitkisel ilaçlar ile iyileştiğini söyleyenlerle doluydu. Okunmuş su ile iyileşirsin ve “derdini veren dermanını da verir” diyenler de oldu. Bir arkadaşım şu ilacı kullandı sende kullan, benimde aynısı var deyip sivilcesini gösterenler mi dersiniz. Bunları okudukça şaşkınlığım daha da artıyordu. Hastalığımı öğrendikten sonra bir kaç kişi dışında kimseden olumlu bir tek söz duymadım. Tabi bu durum beni olumsuz etkiledi. Her şey daha kötüye gitmeye başladı.
Teşhis ve tedavi süreci
Bu bilinmezlik ve çaresizliği neredeyse bir yıl yaşadım. Doktorlar, hastaneler ve geçmeyen hatta çoğalan yaralar ile ne yapacağımı şaşırmış bir halde koşturuyordum. Teşhis sonrası tedavi süreci başladığında hastalığım oldukça ilerlemişti. Cilt hastalığı tedavilerinin genelinde kortizon kullanılıyor. Benimde kortizon tedavisine başlayabilmem için genel bir sağlık taramasından geçmem gerekiyordu.
Yapılan tahlil ve tetkiklerin sonucunu beklerken hastalığımla ilgili pek çok araştırma yaptım. Tezler okudum, sağlık sitelerinde yazılan her şeyi neredeyse ezberledim. Artık sürecin nasıl ilerleyeceğini, ilaçların yan etkilerini ve bedenimde yapacağı değişikleri biliyordum. Kortizon beslenme de dahil pek çok yerden saldıracağı için elimden geldiğince psikolojik olarak hazırlanmaya çalıştım. Normal hayatımda beslenme disiplinim iyiydi. Temiz ve düzenli bir diyetim vardı. Fakat yine de bu kadar zor olacağını bilmiyordum.
Artık iyileşme zamanı
Sağlık taramalarının neticesinde kronik bir hastalığım olmadığı anlaşıldı. Bütün bu karmaşa ve endişe içerisinde en sonunda tedavim başladı. Tedaviye başlamak için hastaneye yatmam, ama her hangi bir virüs kapmamam gerekiyordu. Ne yazık ki hastaneler bu anlamda çok riskliydi. Doktorum evde daha güvende olacağımı düşünerek hastaneye yatmama gerek görmedi.
Tedaviye ağır bir kortizon dozu ile başladı. İlk etapta 60 mg almam gerekiyordu. Tabi yanında başka ilaçlarda vardı. Bir avuç dolusu ilaç almak çok sinir bozucuydu. İlaçları ilk aldığım sabah ağlama krizine girdim. Çünkü ben antibiyotik bile kullanmayan biriydim. Bu olumsuz psikolojiden kısa sürede çıkıp dikkatle ilaçlarımı kullanmaya başladım. Çünkü iyileşmem gerekiyordu. Sinir ve stresten uzak durmam gerektiği için ağlamanın bana hiç faydası yoktu. İlk 15 gün kendimde hızlı bir iyileşme gözlemledim. Yaralarım hızla küçülüp yok olmaya başladı ve yeni yaralar da çıkmıyordu. Şaşkınlık ve sevinç içinde kontrol için doktoruma gittim. Kontrolde tedaviye olumlu cevap verdiğimi ve böyle giderse kısa zamanda daha iyi olacağımı söyledi. Kortizon dozunu önce 48 sonra ki kontrol haftasında da 36 mg olarak düzenledi.
Gerçekten hızlı bir şekilde iyileşiyordum. Zaman zaman yeni su kabarcıkları çıkıyordu. Fakat bunlar aynı gün içinde kayboluyordu. Pemfigus ilk önce ağızda başlayan ve en son da ağızda biten bir hastalıktır. Yani en inatçı olan yer ağız ve diş etleridir. Ama ben oradan da gayet güzel sonuçlar alıyorum. Adım adım sağlığıma kavuşuyorum. Elbette kolay değil, çok zorlanıyorum. Tedavinin yan etkileri oldukça fazla ve yorucu, sanki hayat yavaşladı.
Bendeki etkisi nasıl oldu?
İlaçların etkisi hareketlerimin yavaşlamasına neden oldu. Kendimi şeffaf ve boşlukta hissediyordum. Bu yan etkiler bununla kısıtlı değildi. Yüzümde ve boynumda cushingoid sendromu oluştu. Bu da yetmezmiş gibi geceleri diz eklemlerimde dayanılmaz ağrılar olmaya başladı. Bunun nedeniyse kortizonu destekleyen diğer bir ilacın yan etkisiydi. Artık gözüm aydın, içilecek yeni bir ağrı kesici ilacım daha olmuştu. Ağrı eşiğim iyice düştüğü için zaman zaman küçük bir kız gibi ağlıyordum. Durum böyle olunca daha gergin daha tahammülsüz olmaya başlamıştım. Bedenimde olan değişiklere hazırlıklı olsam da bire bir yaşamak oldukça sarsıcı geliyordu.
Bu süreçte sakinleşmek için ise huzur bulduğum bana iyi gelen yere gidiyorum. Sessizlik ve susmak, ama en çokta sevilmek iyi geliyor.
Ama her şeye rağmen güçlüyüm, çünkü artık iyileşiyorum
Artık tüm duruma hakim olduğuma göre yapmam gereken kendimi hasta psikolojisinden uzak tutmaya çalışmaktı. Böylece yavaş yavaş da olsa eski rutinime dönmeye başladım. Sadece eskiye nazaran biraz daha yavaşım. Olumsuzlukları olumluya çevirmeye çalışıyorum. Doktorum durumumu yakından takip ediyor, bu anlamda çok şanslı olduğumu düşünüyorum. Her kontrolümde özenle ilgileniyor. Hatta asistanlarına beni örnek hasta olarak gösteriyor. Çünkü söylediklerini harfiyen yerine getiriyorum.
“Sevginin iyileştirici gücüne inanın”
Sonuçta iyileşiyorum
Pemfigus Vulgaris hayatımda çok büyük değişimler yaptı. Bu hastalık uzun yıllar yaşadığım travmalara bağlı stres faktörlerinin birikimi olarak ortaya çıktı. Nedenleri çok geride kalmış olsa da yaşananların beni bu hale düşürdüğünü biliyorum. Pemfigus ile nasıl baş edeceğimi biliyorum. Strese neden olan durumlarda yeniden geri dönecek. Doktorumun tedaviye başlarken ilk söylediği söz, “bundan sonra seni çok farklı bir hayat bekliyor” oldu. Bu dezavantajlı durumu avantaja çevirip kendime yepyeni bir yol haritası çizdim.
Çünkü iyileşiyorum;
Artık sinir, stresten uzak kendimce bir hayat süreceğimi bildiğim için iyileşiyorum.
İyileşiyorum; artık negatif olan her şeyden uzak duracağım.
İyileşiyorum; çünkü bana iyi gelen her şeyin yakınında olmak istiyorum.
Son olarak
Bu yazıyı hem bilgilendirme hem de örnek olsun diye hazırlamak istedim. Mücadele ettiğiniz her ne olursa olsun umudunuzu yitirmeyin. Kötücül insanlardan uzak durun. Bilim ve tıbba inanın ama doğadan da vazgeçmeyin.
“İyi insanlar sizi iyiliğe, kötü insanlar ise kötülüğe götürür”
Zaman ayırıp okuduğunuz için teşekkür ederim.
